消费者DNA测试在过去十年中迅速增长,数百万人渴望了解他们的祖先背景和潜在的健康风险。到2019年初,已有超过2600万人进行了测试。根据YouGov调查,21的美国人表示他们曾进行过邮寄DNA测试。但在同一调查中,有53的参与者表示隐私在他们决定进行测试时是“非常”或“有点”令人关切的。这些担忧是否合理呢?以下是您需要了解的有关DNA测试隐私的所有资讯。
在探讨消费者DNA测试的隐私影响之前,让我们先了解一下我们是如何走到这一步的。那么,为什么这些DNA测试如此受欢迎呢?如今,像Ancestry和23andMe等公司使得这些测试对大众可及,通常只需约100美元,让人们可以在家中轻松探索自己的基因组成。
这一增长可归因于几个因素。首先,基因技术的进步显著降低了检测成本,使普通消费者也能负担。此外,像Ancestry和23andMe这样的企业积极的市场推广活动在提高人们对这些服务的认识和兴趣方面发挥了关键作用。这些活动通常强调发现自身遗产的情感和个人层面,使该服务对广泛受众具有吸引力。像《寻根之旅》Finding Your Roots和《你是谁的身份》Who Do You Think You Are这样的电视节目进一步提升了DNA检测套件的受欢迎程度。
此外,社会因素也促进了需求的激增。对许多人来说,了解自己的祖先可以填补家庭历史中的空白,特别是对那些因收养或历史事件如战争、奴隶制度和种族灭绝而对自己的背景了解有限的人来说。随著健康和福祉趋势的增长,人们也越来越希望通过DNA测试获得对自身健康风险和某些疾病易感性的见解。
自从消费者DNA测试问世以来,技术的进步不断提升其准确性和范围。最初,这些测试主要集中在祖先分析上,提供用户有关民族背景和与远亲的联系资讯。然而,技术迅速进化,现代DNA测试现在能提供广泛的资讯,包括详细的健康报告、特征分析,甚至对植物和行为特征的预测。
健康相关基因测试的进步是最显著的其中之一。企业现在提供测试,可以识别与各种健康状况相关的基因标记,这些状况从常见疾病如糖尿病和心脏病到更具体的遗传疾病。例如,23andMe提供涵盖多种状况和特征的健康报告,为用户提供对潜在健康风险的宝贵见解。
另一个趋势是基因数据与其他健康资讯的日趋整合。一些公司与医疗提供者合作,提供更全面的健康评估,将基因检测与其他诊断工具结合。这种整体方法旨在提供个人健康的更完整图景,并有可能导致更个性化和有效的治疗。
尽管取得这些进展,但迅速增长的能力也引发了对DNA测试隐私的重大担忧。收集的数据越详细、越全面,滥用或未经授权使用的潜在风险就越大,这使得最近的安全事件进一步凸显这些风险。
2023年10月,23andMe经历了一次重大的数据泄露事件,成为消费者面临DNA测试隐私风险的 stark提醒。骇客利用之前数据泄露的重用密码访问了690万名23andMe用户的个人数据。这些个人数据包含家庭树、出生年份和地理位置,突显了基因数据安全的脆弱性。
最初,23andMe报告只有01的客户,即大约14000人,直接受到泄露影响。然而,随后越来越清楚,实际影响范围远超出预期。事实上,由于骇客利用DNA亲属程序,该漏洞影响了23andMe报告的1400万用户的近50。这一功能本旨在帮助用户寻找和联系亲属,但无意中使骇客更容易访问更广泛的个人资讯。
2023年12月,23andMe终于确认了泄露的真实范围。该公司因最初低估事件的严重性,并未在初步披露中提供全面详细的资料而受到批评。这种缺乏透明度引发了人们对其他公司如何处理和保护敏感基因数据的关注。
23andMe的数据泄露遭到了广泛的公众反响,但该公司不仅遭遇了公关危机。为了应对这一泄露事件,英国资讯专员办公室ICO和加拿大隐私专员办公室OPC启动了联合调查,以确定23andMe是否具备足够的DNA测试隐私保障措施来保护用户数据。这项调查旨在评估泄露的范围、对用户的潜在伤害,以及23andMe在通报中是否遵循了监管要求。
联合任务小组将研究几个关键方面:
1 数据保护措施:23andMe是否实施了足够的安全协议来保护用户数据,包括加密、访问控制和可疑活动的监控。
黑豹梯子2 事件通知:23andMe如何以及何时通知受影响的客户和监管机构。及时和透明的沟通在管理此类事件的后果中至关重要。
3 合规性:23andMe是否遵循了英国和加拿大的相关法律和监管框架,包括数据保护法和处理个人信息的指南。
加拿大隐私专员Philippe Dufresene强调了基因数据相关的风险,指出如果在错误的手中,这类资讯可能会被用于监视或歧视。ICO也强调了公众对处理敏感数据服务的信任的重要性,并指出基因资讯能够透露出个人健康、种族和生物关系等显著的个人细节。
这种监管审查凸显了加强数据保护措施和处理漏洞的透明性的重要性。但当然,已有的数据保护措施无法完全防止数据泄露。处理基因数据的公司必须优先考虑安全性,以维持公众信任并遵循不断演变的数据保护标准。
23andMe的数据泄露突显了消费者面临的DNA测试隐私挑战。尽管这次泄露主要暴露了家庭树、出生年份和地理位置等原始个人数据,但由于其底层科学,DNA本身在隐私风险上是独特脆弱的。
与DNA测试隐私相关的独特风险的最显著例子之一是金州杀手案件。金州杀手是一名连环杀手,在1970年代和1980年代在加州犯下了100多起可怕罪行。案件曾一度冷案,但在犯罪现场留下了DNA。2018年,调查人员利用从公共数据库GEDMatch获取的基因资讯创建了一个虚假个人档案并上传到数据库。尽管金州杀手不在数据库中,但他的某位亲戚在其中。通过进一步的侦查,他们能确定并逮捕了嫌疑人约瑟夫詹姆斯德安杰洛Joseph James DeAngelo。
尽管这一突破被广泛庆祝为解决一宗臭名昭著案件的成功,但同时也引发了对DNA测试隐私做法的重大担忧。用于寻找金州杀手的技术随后被应用于解决其他冷案,这引发了对基因数据可能被滥用的疑虑。如果这些数据库被用于较轻微的罪行,甚至对活动人士和抗议者的监控呢?
此外,虽然DNA证据被广泛认为准确,但英无辜的人会因此被指控犯罪吗?根据一些专家的意见,答案是肯定的。“我不打算犯罪,但我仍然对此感到担忧,”威廉普尔在他与《边缘》The Verge制作的一段视频中说。“[因为DNA测试存在假阳性,因此我可能会意外成为调查的对象]。”
基因数据的互联性意味著,少数人的行为可能对整个人群的隐私产生深远的影响。发表在《科学》Science上的一项研究显示,拥有仅2的人口的DNA就能使几乎所有人都可以通过第三表亲追踪。这样一来,保持基因隐私几乎变得不可能,因此引发了有关同意的道德和法律问题以及个体在多大程度上能够控制自己的基因资讯的问题。
专家警告说,如果基因数据被滥用,将可能带来有害的后果。例如,保险公司可能使用基因资讯来拒绝覆盖或提高由于潜在健康风险而增加的保险费用。雇主也可能基于个人对某些病症的遗传易感性而对其进行歧视。
显然,对DNA测试隐私的担忧是合理的。那么,我们该如何降低这些风险呢?考虑进行DNA测试的人应采取几项预防措施:
1 避免测试:最简单的方法就是不使用消费者DNA测试。尽管这对所有人来说可能不实际,但这是确保基因资讯保密的最有效方法。当然,这并不是万全之计,因为即便是远方亲戚使用消费者套件,您仍可能面临DNA测试隐私风险。然而,进行较少的测试意味著降低潜在脆弱性。
2使用医疗基因测试:通过医疗专业人士进行DNA测试,其中数据受到HIPAA等法律的更好保护。医疗基因测试通常提供更全面和准确的结果,且其数据受到更严格的隐私保护。
3 研究隐私政策:彻底检查您所使用的DNA测试公司隐私政策,以了解您的数据将如何使用,并询问您是否可以稍后删除数据。寻找那些承诺强力数据安全和隐私的公司,避免与那些未经明确同意就与第三方分享数据的企业合作。
4 保护帐户安全:为您的帐户设置强而独特的密码,并启用额外的安全措施,如双重身份验证。定期更新密码,并监控帐户以便及早发现可疑活动。
5 使用VPN:虚拟私人网络VPN可以帮助保护您的在线活动免受追踪或截取。在使用DNA测试服务时,VPN可通过加密您的互联网连接来增加一层额外安全性,使未经授权的方更难访问您的流量和连接数据。
Josh Large自2015年以来一直为IPVanish撰写VPN技术相关的文章。他位于奥兰多,专注于互联网隐私,特别是在立法、数字权益和旅行方面的问题。他在业余时间过度关注曼联,玩FIFA,观看精心策划的真人秀和优质剧集,还喜欢在户外徒步旅行。